Jak propojovat rozdílné (a přitom vlastně stejné) světy?
Péče o handicapovaného člena rodiny je vždycky náročná. Když rodině Osud nadělí dvojčátka s postižením, je péče mnohonásobně těžší, protože je leckdy složité zkoordinovat péči podle potřeb, potíží a nálad obou dětí.
Janě Jasparové se v roce 1995 narodila dvojčátka Lucka a Lydka a nic nenasvědčovalo tomu, že něco není v pořádku. Holčičky se narodily zdravé v 39. týdnu těhotenství. Prvorozená Lucinka vážila 2790 g a měřila 49 cm. O pět minut mladší Lydunka vážila 2450 g a měřila 47 cm. Doma je čekal jejich táta a starší sestřička Danka.
Zlom nastal zhruba v 8 měsících věku, kdy si Jana všimla, že Lucince ujíždí levé očičko. Zpočátku věřila, že se vše brzy upraví. Holčičky si hrály s hračkami jako jiné děti, sledovaly svět a zdály se spokojené.
Jenže potíže s okem se během dní zhoršovaly a stav očička Janu vylekal natolik, že se rozhodla zkonzultovat situaci s dětskou lékařkou.
Začala série vyšetření. Lucince diagnostikovali nádor na sítnici – retinoblastom. Větší na levém a menší na pravém oku. Vzhledem k tomu, že jsou Lucka s Lydkou jednovaječná dvojčata, byla velká pravděpodobnost, že budou stejné potíže trápit i Lydku. Pro celou rodinu to byl neuvěřitelný šok.
Janina péče o dcery se rázem z velké míry přesunula mezi zdi nemocnic.
CT mozku a očí bohužel diagnózu potvrdilo i u mladší Lydky.
Lucinčin nádor oka byl ale vážnější a 17. 7. 1996 musela podstoupit enukleaci – operaci celého levého očička. Následně obě holčičky procházely chemoterapiemi na onkologii v dětské nemocnici v Brně.
Z důvodu snížené imunity při léčbě rakoviny se jim nevyhnuly ani jiné nemoci – zápal plic, chřipky …
Lydčin život ohrozila infekce v katetru. Léčbu nakonec obě zvládly, nicméně následné kontrolní vyšetření odhalilo v očích přítomnost menších nádorků. Další chemoterapie nepřicházely v úvahu a holky čekala ještě série ozařování. Ani ozařování nebylo úspěšné.
U Lucinky nádory začaly prostupovat i do zrakového nervu a Janu čekalo nejtěžší rozhodnutí v životě. Aby jí dala možnost žít, musela svolit k enukleaci Lucinčina druhého oka a úplně ji tak připravit o možnost vidět svět kolem. Po marné snaze léčby dalším ozařováním musela enukleaci obou očí absolvovat i Lydka.
Bylo jasné, že máma bude muset nahradit svou nadměrnou péčí chybějící zrak obou dívek.
Holky se navíc po léčbě začaly opožďovat ve vývoji. Byla jim diagnostikována středně těžká až těžká mentální retardace, nedostatek růstového hormonu a předčasná puberta. Lucinku během let čekala ještě operace páteře kvůli skolióze. V dospělosti byla u obou potvrzena i porucha autistického spektra.
Pro jednu mámu úděl vskutku nelehký. Ale Jana přes krušně prožitá období nezahořkla. Náročnou péči se naučila zvládat. Nezapomínala ani na čas potřebný pro zdravou Danku.
Každodenní příval povinností ji pomáhala zvládnout i docházka Lucky a Lydky do speciální školy SŠ, ZŠ a MŠ pro zdravotně znevýhodněné v Brně na Kamenomlýnské. Aby dokázala rozložit své síly, naučila se využívat pomoci asistentů. Holky jezdily na víkendovky a tábory. Nyní navštěvují denní stacionář Domino v Brně.
Jana si již užívá i role babičky s vnučkou Nelinkou.
S holkama jezdí často na výlety, aby navzdory handicapu měly život pestrý.
Bývá obklopena přáteli. Na svůj náročný život se dokáže dívat s humorem. Dokonce umí podat prožité krušné chvilky tak, že rozesměje celou společnost.
Za dlouhé roky péče nasbírala mnoho zkušeností, které se snaží ostatním předat na setkáních pečujících nebo v internetových diskusích. Vždy se snažila pomáhat lidem kolem sebe. Zdravotní potíže se nevyhýbají ani dalším členům její rodiny a Jana dokáže vždy svůj čas rozdělit a podat pomocnou ruku. I pro přátele bývá oporou radou nebo pomocí. Mnoho let byla předsedkyní SRPŠ při SŠ, ZŠ a MŠ pro zdravotně znevýhodněné na Kamenomlýnské v Brně. Nyní je předsedkyní neziskové organizace Společnou cestou s námi, z. ú.
Neziskovka organizuje finanční pomoc pro handicapované a jejich rodiny. Pořádá setkání, zejména Charity Day, ve kterých se snaží propojovat rozdílné (a přitom vlastně stejné) světy a přiblížit úskalí handicapovaných a pečujících.
Jana Jasparová je nejen skvělá máma, ale hlavně člověk se srdcem na pravém místě.
Člověk, na kterého se můžete vždy spolehnout.
